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febrero 13, 2017

Alzheimer infantil; dura lucha del pequeño Álvaro de 6 años

El pequeño Álvaro continúa luchando contra Alzheimer infantil

España, 12 de febrero de 2017-. El pequeño Álvaro de 6 años continúa luchando contra el Alzheimer infantil; la vida se empeña en mostrar cada día de manera implacable que no entiende de justicias e injusticias.

Le ha tocado vivir a sus seis años de edad todas las penurias que ya lleva acumuladas. Y es que este niño de Sabadell sufre la enfermedad de Niemann-Pick C; una patología genética de las llamadas raras que a día de hoy no tiene curación.

Esta cruel patología conocida; junto a otras dolencias como el Síndrome de Sanfilippo; como el Alzheimer infantil es degenerativa y afecta de forma predominante al sistema nervioso.

Las personas que la padecen presentan diferentes síntomas neurológicos entre los que se incluye la pérdida de manera paulatina de las funciones cognitivas; lo que se traduce en un deterioro progresivo de la capacidad de entender; andar o hablar.

Raquel, la madre de Álvaro, se dio cuenta de que algo no iba bien cuando su hijo empezó a sufrir cataplejias (episodios súbitos de pérdida de tono muscular) a los dos años y medio.

Este es uno de los síntomas de la enfermedad, junto a la epilepsia y la dificultad para mover los ojos entre otros. Sería en junio de 2015 cuando llegaría el fatídico diagnóstico.

Se trata de una enfermedad 100 por ciento mortal. Si Álvaro no recibiera ningún tratamiento; su esperanza de vida se situaría entre los 10 y los 15 años.

La principal problemática de la enfermedad de Niemann-Pick C, de la que se conocen unos 35 casos en España (al menos 8 de ellos en Catalunya); es la acumulación de colesterol y otras moléculas dentro de los lisosomas; una parte de la célula.

El Hospital Vall d’Hebron es el único centro de España donde actualmente se llevan a cabo dos ensayos clínicos; capitaneados por la doctora Del Toro; relacionados con esta patología.
Uno de ellos tiene la molécula del arimoclomol como protagonista; mientras que el otro trabaja con la ciclodextrina. Álvaro en estos momentos está siendo tratado con la segunda molécula de forma compasiva.

Agregó; la madre de Álvaro espera que su hijo pueda beneficiarse algún día de este tratamiento. La idea es mantenerle en las mejores condiciones hasta que fructifiquen estas investigaciones.

agosto 30, 2016

Construcción de un centro integral de atencion para jóvenes

Construcción de un Centro Integral que se ubicara en el parque frente al Bosque Urbano; un espacio mas para jóvenes se llamara "La Madriguera".

El Gobierno del Estado proyecta la construcción de un centro integral de atención para jóvenes que se ubicará en el parque frente al Bosque Urbano; y que tendrá un costo aproximado de 30 millones de pesos, informó la presidenta honoraria del DIF Coahuila, Carolina Viggiano Austria.

Dijo que dentro de unas semanas arrancará la construcción de este espacio exclusivo; para adolescentes donde se dará atención a este sector de la población.

“Le vamos a llamar ‘La Madriguera’, que es un espacio donde habrá oportunidad de que los chicos aprendan música, terminen su preparatoria, tengan acceso a información sobre salud sexual, a deportes como el box, a cultura y arte como pintura, todo tipo de cosas donde ellos encuentren su espacio exclusivamente”.

Agregó que en Saltillo ya se encuentra avanzado este proyecto; que estará ubicado en el parque para deportes extremos que se ubica frente al Bosque Urbano.

“Eso se va a conservar, pero le vamos a agregar un auditorio, más espacios para hacer deporte. Esperamos que para el próximo año lo tengamos listo.

“Es un proyecto al que le hemos dedicado mucho tiempo para conseguir los recursos y demás; estamos contentos con ello, es un proyecto ambicioso, pero vale mucho la pena”.

Viggiano Austria informó que la inversión será cercana a los 30 millones de pesos; y contará con la atención de dependencias que intervendrán en su operación como el Inedec, la Secretaría de Cultura, la Secretaría de Salud y el propio DIF.

“Cada dependencia se va a hacer cargo de desdoblar sus programas; y lo que vamos a implementar es un pequeño presupuesto para el tema de coordinación, nóminas, mantenimiento, pero cada área se va a hacer cargo de lo suyo”.

septiembre 06, 2015

Falleció Chandra Bahadur Dangi a los 75 años

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Falleció Chandra Bahadur Dangi a los 75 años

Londres, 5 de septiembre de 2015.- Lamentablemente murió Chandra Bahadur Dangi, el nepalés.

Él era el hombre más pequeño del mundo, con 54,6 centímetros de estatura, murió a la edad de 75 años, anunció el viernes el Libro Guinness de los récords.

Ver nota completa: http://notimundo.com.mx/fallecio-chandra-bahadur-dangi-a-los-75-anos/

mayo 28, 2014

Remedios una damnificada indecisa

Remedios una damnificada indecisa


La mujer de 33 años habita en una casa de lámina sobre el vaso de la presa; se juega su suerte frente a la naturaleza junto a su esposo y cuatro hijos, el más pequeño es asmático


Jonathan Cuevas/API


Chilpancingo, Gro.- Hacen falta 10 láminas para cubrir totalmente el techo de su casa. Las que regaló el alcalde como parte de su “apoyo” a damnificados, no alcanzaron. En tanto, el hogar luce descubierto, sobre una pendiente que forma parte del vaso de la presa. Ahí vive doña Remedios Barragán Rojas de 33 años de edad; tiene cuatro hijos, el más pequeño es asmático y su esposo trae dinero “cuando hay trabajo”.


Su marido es ayudante de carpintero. Ella realiza trabajos domésticos; lava, plancha y limpia otros domicilios, porque al suyo hay poco que hacerle para que se note limpio, pues el piso es tierra y las paredes láminas de cartón. El techo, ni siquiera está completo.


Pero al final de cuentas una parte del techo de su vivienda es nuevo. Utilizaron las 10 láminas galvanizadas que les otorgó el presidente municipal a finales del año pasado, luego de que sufrieron la desgracia de ver inundada totalmente la humilde casa, consecuencia de la tormenta “Manuel”.


En Septiembre del año pasado, la familia completa salió a refugiarse en la escuela más cercana. Ahí era el albergue para damnificados que funcionó cerca de tres meses. Luego desapareció y decenas de familias tuvieron que retornar a sus devastadas casas. Quienes se quedaron sin casa, buscaron otro albergue o se ubicaron con algún familiar.


La familia de doña Remedios corrió con suerte (si así se puede definir), luego de que autoridades educativas les permitieron seguir viviendo en la institución a cambio de que fungieran como “veladores”, esto, ante los constantes robos que había en la escuela y la inoperancia de los tres niveles de gobierno.


La vivienda ubicada sobre el vaso de la presa “Cerrito Rico”, resultó totalmente inundada durante la temporada de lluvias que se agudizó en septiembre. Pero la vivienda sigue de pie y con ella, las ilusiones de doña Remedios que buscan seguir habitando el pequeño domicilio que con mucho trabajo construyó.


Regresó a su hogar hace una semana cuando le dieron las gracias por haber cuidado la escuela durante 8 meses. Está ahí a la buena de Dios y con el aval de la autoridad municipal.


A pesar de la desgracia, ella está contenta porque hace una semana le instalaron la luz eléctrica. Esto es al parecer, un indicio de que no será reubicada, por lo menos en las próximas semanas.


Ella misma lo confiesa al mostrar su desconfianza hacia las autoridades: “yo siento que no nos van a reubicar y por eso nos están poniendo aquí más servicios. Ya nos pusieron la luz que no teníamos y si nos fueran a reubicar no estuvieran poniendo más servicios”.


Pero al preguntarle si estaría dispuesta a irse a vivir al otro lado de la ciudad, fue de la urbanización que es donde pretenden reubicar a menos de la mitad de los damnificados; doña Remedios se muestra indecisa.


“La verdad eso he estado pensando. No sé si estará mejor allá porque para empezar no hay transporte. Mis hijos vienen a la escuela aquí cerca de mi casa y… ¿Cómo le haría yo entonces para trasladarme por la caseta ? No lo sé. Si se me enferma un hijo, ¿Cómo iré al hospital?”; cuestionó sin tener oportunidad a una respuesta.


Más aún destacó que tiene un hijo asmático, el menor de siete años, por lo que le preocupa que sin transporte público pueda hacer algo en caso de una emergencia. Por supuesto, ella no tiene posibilidades de adquirir un vehículo.


Doña Remedios, como muchos damnificados ha sido abrazada por la mala suerte. Hoy está llena de dudas a las que el gobierno no les da respuesta. Incluso dice que ni siquiera tiene la certeza de que será reubicada, pues a pesar de que fue censada por la Secretaría de Desarrollo Urbano, Territorial y Agrario (Sedatu); en lo que va del año ningún funcionario ha visitado la zona en la que habita.


Por ende, ninguna autoridad les ha clarificado cómo y cuándo serán reubicados. Solo recuerda que el año pasado meses después de la tormenta, cuando ya no había riesgo alguno y no podían enlodar sus zapatos; varios funcionarios y políticos visitaron la zona y se tomaron miles de fotografías.


Pero está en lo suyo. Analiza si deja que la reubiquen o no. Más aún piensa en que se iría a un nuevo predio supuestamente seguro donde al menos de inicio no tendrá servicios y, además vivirá en una casa más pequeña que la que hoy tiene, que tal vez será bonita, pero junto a su familia estará más apretada y sin opción para hacer modificaciones a la vivienda, por el débil material del que están hechas.


Pero cuando piensa en que será reubicada también le surgen las dudas. “Uno ya no confía tanto en las autoridades. Al final de cuentas hacen lo que les conviene”, lamenta.


Pero lejos de lo que quiere, hoy doña Remedios tiene que preocuparse por salvaguardar a sus hijos. Además de la lucha diaria por la comida, tiene que estar alerta del nuevo temporal de lluvias que ya inició, y que provoca que poco a poco, el nivel del agua de la presa crezca.


Con las primeras lluvias de este temporal, el agua creció un metro aproximadamente. Se da cuenta y entre más crece el nivel del agua, su casa se nota más abajo. Hay unos 10 metros de distancia del agua a su casa, diez metros que si llueve como el año pasado, no servirían de nada.


Ahí duerme con el riesgo que eso implica. Sus hijos de 14, 12, 10 y 7 años, también se rifan la vida por necesidad. Ellos colaboran en los ingresos de la casa. Saben tocar instrumentos y conforman un grupo musical con el que de vez en cuando tienen trabajo.


Con el dinero que ellos ganan, sumado al de doña Remedios y su esposo, juntan entre mil y mil 500 pesos a la semana. Con ellos tienen que comer, vestir, pagar estudios y otras necesidades básicas como el agua que logran tener solo a base de pipas que les cobran 20 pesos por llenarles dos tambos de aproximadamente 40 litros cada uno.


Ahora también pagarán el servicio de luz eléctrica que recientemente, gracias a la intervención del Ayuntamiento les instalaron.