Iberoamérica México tiene tarea pendiente: enfermedades raras

Iberoamérica México tiene tarea pendiente: enfermedades raras

México, 30 de junio de 2015.- Ante enfermedades raras la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (Aliber) pidió a las autoridades más recursos contra los padecimientos poco comunes.

Informó que en estos casos puede aumentar el acceso a los tratamientos, capacitación de los médicos y mayor inversión en su investigación.

El presidente de la Aliber y de la Federación Española de Enfermedades Raras, Juan Carrión, detalló en conferencia de prensa que en Iberoamérica hay 42 millones de personas que sufren alguna de las más de siete mil enfermedades raras que se conocen.

Se calcula que estos padecimientos, que los causan por lo general problemas genéticos, afectan a uno de cada 20 mil habitantes, precisó Carrión, quien señaló que en México la cifra de pacientes podría ascender a los siete millones.

Expuso la necesidad de que la población conozca sobre estas enfermedades para que con el esfuerzo de la sociedad, organizaciones civiles, autoridades y medios de comunicación se impulse un marco normativo que garantice un diagnóstico oportuno.

En el marco del tercer Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, que se lleva a cabo desde el lunes y hasta el 3 de julio en Guadalajara, Jalisco, Carrión aseguró que la sociedad en su conjunto brinda poco apoyo a las personas que enfrentan estos males.

A su vez, Carrión reconoció la labor que hace la reina de España, Letizia Ortiz, quien está de visita en México y es embajadora mundial de las enfermedades raras, por mostrar su cercanía y apoyo por las personas que conviven con estas enfermedades.

En su oportunidad, el presidente de la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER), Jesús Navarro, advirtió que en caso de no diagnosticarse temprano y atenderse estas enfermedades pueden causar discapacidad y la muerte.

Por ello, Navarro pidió a la población exigir su derecho para que a los recién nacidos se les practique el tamiz neonatal como lo dicta la ley mexicana, pues con esta prueba se pueden diagnosticar algunas de estos males.

Agregó que otros desafíos en la atención de las enfermedades raras en México es lograr la disponibilidad de medicamentos y terapias sin importar la edad del paciente, pues las personas que tienen más de 10 años no pueden acceder a éstos en el Seguro Popular.

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